Guadalajara, Jalisco.

Han sido 20 años de luchar para que el sistema de salud mexicano investigue, diagnostique y otorgue tratamientos a las cientos de personas que viven en el país con alguna de las 7 mil enfermedades raras que existen, por parte de padres de familia que tienen algún hijo con alguna de estas enfermedades.

El presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras, Jesús Navarro, es uno de ellos y detalla que a pesar de que han tenido algunos logros, todavía hay muchos pendientes por parte de la autoridad sanitaria como un registro nacional de enfermedades raras:

“Tuvimos grandes derrotas graves como el tema del registro nacional de personas con enfermedades raras pero seguimos insistiendo en la necesidad de poder planear, estructurar, de poder presupuestar con base en números sólidos”.

Otro de los retos también para la comunidad de pacientes con enfermedades raras es la falta de medicamentos:

“Sabemos y no es un secreto que nuestro país enfrenta dificultades para el abastecimiento de tratamientos para padecimientos más comunes, pero especialmente en el acceso de enfermedades de baja prevalencia, se sigue luchando, se sigue trabajando con las autoridades.

Para que se comprenda la dimensión de la repercusión en la vida de las personas y el establecimiento indudable de discapacidades profundas en las personas que no reciban su tratamiento cuando existe, además de tratamiento emocional y soporte extensivo a las personas que no tienen un tratamiento pero que viven con diagnóstico”.

Recordó que una persona para llegar a un diagnóstico certero de una enfermedad rara pueden pasar hasta siete años, pero además con discapacidades, por lo que es importante que los médicos familiares y de primer contacto se capaciten sobre estas enfermedades:

“Este peregrinar diagnóstico inicia cuando inician los síntomas y termina cuando se integra un diagnóstico...

Entonces capacitar a médicos en formación, médicos de primer contacto que van a la consulta general que van a ver un número mayor de personas que un especialista tienen la oportunidad de tener la sospecha de que la persona a la que consulta tenga una enfermedad rara y mandarla con más oportunidad, más tempranamente y eso hace la diferencia en la vida de las personas.

Mientras más rápido lleguemos al diagnóstico más rápido vamos a poder intervenir, con o sin tratamiento, lo acaban de decir ahora en estas charlas, mientras más rápido sepamos que es con lo que vivimos mejor y más rápido vamos a saber qué hacer”.

Se estima que el 8 por ciento de la población mexicana nace con una enfermedad rara.

• El último día de febrero se conmemora el Día Internacional de las Enfermedades Raras con el objetivo de dar a conocer que existen miles de mexicanos con alguna enfermedad también llamada huérfana.