Guadalajara, Jalisco

Pacientes con enfermedades raras, familiares y especialistas denunciaron que siguen faltando medicamentos para tratar estos padecimientos en México, las cifras oficiales hablan de un abasto general de fármacos de entre el 95 al 98 por ciento, sin embargo, esto no es verdad. 

En el conversatorio sobre las consecuencias de la falta de tratamientos donde participaron pacientes, médicos y familias denunciaron que la atención a esta población no llega ni al 5 por ciento, detalla la especialista en genética humana del Hospital General Agustín O’Horán de Mérida, Yucatán, Silvina Contreras Capetillo: 

“Un problema grave que estamos teniendo es que está viendo un desabasto de estos fármacos, no están llegando los fármacos hacia el paciente, es decir, probablemente se esté comprando suficiente fármaco pero el hecho de que el fármaco no llegue hacia donde está el paciente no sigue hablando de un desabasto real.

Entonces poder medir los números de cuánto nos hace falta para cubrir todas las enfermedades raras realmente es difícil, estamos más o menos en menos del 5 por ciento de enfermedades raras que tienen coberturas con tratamientos actualmente en México y si realmente vemos cuántos pacientes de los que sí tienen fármacos en las instituciones realmente están teniendo los fármacos como debe de ser, en los tiempos que deben de ser y si sin suspensión vemos que hay muchísima falta de registro para poder saber qué es lo que realmente está pasando con estos fármacos”.

Lety Yasmín Cortés tiene 20 años y vive con síndrome de Morquio quien denuncia que desde el 28 de enero no ha tenido su cita para su tratamiento ella es atendida en el Centro de Alta Especialidad Rafael Lucio en Xalapa, Veracruz: 

"No he tenido mi cita en la institución para realizar mi tratamiento de reemplazo enzimático, la falta de infusión para mis terapias me ha provocado problemas de salud como falta de apetito, dolor en las articulaciones, cansancio al caminar y debilidad en el cuerpo".

Otro caso que denunció fue Renata, adolescente de 15 años con síndrome de Morquio que lleva cinco meses sin recibir su tratamiento de reemplazo enzimático en el Hospital para la Niñez Poblana. Por esta razón, Renata ha presentado mucho dolor articular, dificultades respiratorias y pérdida auditiva.

Según datos de la Secretaría de Salud , se estima que unas ocho millones de personas viven en México con alguna enfermedad rara, alrededor del 6 por ciento de la población del país, no es una cifra menor. 

• Reiteraron la importancia de visibilizar esta enfermedades, ponerlas en la opinión pública para que exista la obligación del estado de atenderlas con tratamientos oportunos y continuos sin suspenderlos porque al hacerlo todo el avance logrado se va a la basura y la calidad de vida del paciente y de su familia se ve mermada.