Guadalajara, Jalisco.

En el país se estima que hay más de 11 mil personas con alguna enfermedad rara que provoca talla baja, se calcula que uno de cada 25 mil nacimientos presenta algún trastorno del crecimiento y esquelético.

En México hay más de 200 tipos, siendo la acondroplasia la más común; por lo tanto, esta comunidad levanta la voz en el marco del Día Mundial y Nacional de las Personas de Talla Baja para visibilizar los retos y desafíos a los que se enfrentan a diario.

Desde el punto de vista médico, social y emocional, así como la urgencia de avanzar hacia una atención integral que mejore su calidad de vida desde el momento del diagnóstico hasta la edad adulta.

La vicepresidenta de la Fundación De la Cabeza al Cielo A.C., capítulo Michoacán, Mariana Ramírez Duarte, pide que se empiece por algo muy simple:

“Los desafíos más importantes es el tema del trato digno a las personas con talla baja, pero también me gustaría hacer mucho énfasis es que el ser de talla baja no nos hace ser niños, nos infantilizan mucho, entonces luego nos ven y dicen ay es un niño que ternura,

si te provocamos ternura está bien, pero nos lo digas, no nos trates como niños soy una adulta, trátame como adulta como tratara a cualquier otro adulto, así como respetas a los mayores, respetame a mi que soy adulta”.

Reiteró la importancia y urgencia de que exista un registro real, un censo de cuántas personas hay en el país con estas enfermedades y con esta condición de talla baja, pero que estén bien detalladas.

Se estima que existen más de 400 trastornos del crecimiento, muchos de ellos relacionados con enfermedades raras que requieren un seguimiento médico especializado de por vida. Se estima que las enfermedades raras afectan hasta al 5.9 por ciento de la población mundial, esto es alrededor de 446 millones de personas.

• Otros desafíos que persisten y que discutieron en el conversatorio es la detección oportuna, el acceso a especialistas y la falta de registros que permitan dimensionar su impacto.