Ciudad de México, México. 

La Comisión de Salud de la Cámara de Diputados de México aprobó una iniciativa para reformar la Ley General de Salud y crear el Registro Nacional de Enfermedades Raras, una herramienta que busca generar información actualizada y orientar políticas públicas basadas en evidencia.

Cámara de Diputados impulsa registro nacional

La propuesta legislativa, encabezada por el diputado Pedro Zenteno Santaella, busca poner fin a la “invisibilidad institucional” de estas enfermedades mediante un registro nacional que permita conocer su incidencia real, facilitar la planeación de servicios y mejorar la coordinación entre instituciones públicas de salud, informó este miércoles en un comunicado, el colectivo Cebras México.

La organización recordó que en el país se estima que entre 8 y 10 millones de personas viven con alguna enfermedad rara, un grupo de padecimientos poco frecuentes de los cuales existen cerca de 7.000 tipos identificados en el mundo, que afectan a unos 300 millones de personas globalmente.

Aunque el 80 % tiene origen genético y muchas se manifiestan en la infancia, menos del 5 % cuenta con un tratamiento aprobado, lo que evidencia la brecha histórica en diagnóstico y atención.

El avance también representa un logro para organizaciones civiles como Mujer México y Cebras México, que durante años han impulsado la visibilización de estas condiciones y el reconocimiento de los derechos de pacientes y familias.

• Para estos colectivos, la aprobación del dictamen constituye un hecho “histórico” y un paso hacia la justicia social.

Senado trabaja en estrategia nacional

Ahora, el debate legislativo se ha trasladado al Senado.

El pasado 24 de febrero, la Comisión de Salud convocó a la primera Mesa de Trabajo Interinstitucional de alto nivel, encabezada por el senador José Manuel Cruz Castellanos, con la participación de especialistas, instituciones públicas y representantes de la organización Cebras México, que dirige Jacqueline Tovar.

El objetivo es construir una Estrategia Nacional de Atención Integral de Enfermedades Raras.

Además, los días 25 y 26 de febrero se celebró en el Senado el Primer Foro Bicameral de Enfermedades Raras, convocado por el senador Emmanuel Reyes y la diputada Mónica Herrera, donde legisladores, médicos, pacientes y organizaciones coincidieron en la urgencia de una política pública que reconozca la magnitud del desafío.

Las organizaciones subrayaron que "las enfermedades raras no pueden seguir abordándose de forma aislada" y requieren coordinación interinstitucional, sistemas de información robustos y participación activa de pacientes para lograr avances sostenidos.

El reto, advirtieron, será asegurar continuidad y seguimiento para que la discusión legislativa se traduzca en acciones concretas.