Guadalajara, Jalisco.

Vivir con una enfermedad rara que sí se nota implica enfrentar no sólo complicaciones médicas, sino también barreras sociales. Para la familia Cervantes Mercado, la acondroplasia —un trastorno genético del crecimiento óseo— ha significado dolor físico, limitaciones progresivas y discriminación.

Damaris Cervantes Mercado, de 20 años, nació con esta condición que le provoca talla baja y diversas complicaciones ortopédicas. Aunque fue deportista, hoy caminar representa un gran esfuerzo.

“Lo más complicado ahorita es caminar; se me complica mucho porque no tiene una causa específica y tampoco hay un tratamiento para esto. Con el paso del tiempo, los problemas que van surgiendo es lo que se va tratando”.

“Hace año y medio me detectaron una necrosis en la cadera; eso me ha dificultado más mi vida diaria. No puedo caminar distancias largas ni correr. Desde pequeña se me prohibió saltar para no tener impacto en las caderas. Tengo escoliosis y he presentado dolor en las extremidades”.

A pesar de ello, Damaris estudia en la Escuela Normal Superior y está por convertirse en maestra.

Su hermano Gabriel Cervantes Mercado, de 18 años, también vive con acondroplasia. Para él, uno de los mayores retos es la movilidad en la ciudad y el trato social.

“Es muy complicado. Me voy yo solo; el transporte público es muy batalloso, no está adaptado a nuestras condiciones. La gente es muy déspota; incluso la mirada y los tratos son lo más difícil. No te tratan igual; por verme chiquito me han golpeado en el camión. No hay un trato igualitario”.

Gabriel estudia Ciberseguridad en el CUGuadalajara, donde asegura sentirse integrado y respetado. También es atleta.

Para su madre, Esthela Mercado, de talla regular, el mayor dolor no es sólo médico, sino social. Desde bebés, sus hijos han acudido constantemente a revisiones hospitalarias, pero lo que más pesa es la falta de empatía.

“Eso es lo que más duele: ver que la gente no se concientiza, que los ven como bicho raro. No es un bicho raro, es un ser humano como tú y como yo. No necesitas humillarlos ni verlos feo; simplemente convivir con ellos.

Son iguales que tú; no son más ni menos por ser pequeños o tener otra discapacidad. Trátalos igual”.

El padre de familia también es de talla baja, ya que esta condición es genética. Para ellos, el mayor obstáculo no ha sido únicamente la enfermedad, sino una ciudad y una sociedad que no están diseñadas para incluir. A pesar del dolor y las dificultades, estudian, practican deporte y mantienen proyectos de vida.

Lo único que piden es igualdad y empatía, entender que aunque todos navegan en el mismo mar, no todos lo hacen en el mismo barco.

• En la siguiente entrega conoceremos a una fundación que apoya a familias con enfermedades raras. Su presidenta y su hijo viven con uno de estos padecimientos y deben viajar desde Morelia hasta Guadalajara para recibir atención especializada.