Guadalajara, Jalisco 

Recientemente, el mundo del espectáculo estadounidense se sacudió con el diagnóstico del actor de Grey's Anatomy y Euphoria, Eric Dane: la enfermedad es Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA.

Es la misma condición con la que vivió durante décadas el científico Stephen Hawking, a quien se la diagnosticaron a los 21 años y logró vivir más de 50 años con ella.

¿Pero qué es la ELA?

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras responsables del movimiento voluntario. Provoca debilidad en brazos y piernas, pérdida de masa muscular y parálisis progresiva que, eventualmente, puede afectar la respiración y la capacidad de tragar.

La neuróloga y neurofisióloga clínica del Hospital Civil de Guadalajara Fray Antonio Alcalde, Lilia Georgina Aguilar Parra, explica que aunque no hay un tratamiento curativo, existen medicamentos que ayudan a mejorar la expectativa de vida:

“No hay tratamiento que sea curativo, no hay una cura a la fecha que podamos indicar, pero hay algunos medicamentos que pueden prolongar la supervivencia, obvio en pacientes seleccionados, pero sí hay tratamiento.”

La ELA avanza con el tiempo, causando pérdida progresiva del movimiento.

Sin embargo, un diagnóstico temprano puede ayudar a mejorar la calidad de vida. La doctora Aguilar Parra detalla algunos síntomas:

“Depende un poco del sitio de inicio. Si es una ELA que inicia en las extremidades, lo que vamos a notar es una debilidad en ciertos grupos musculares. Es decir, el paciente puede iniciar con debilidad del brazo derecho y empieza a notar que se le caen los objetos, que ya no tiene la misma fuerza.

Se nota que el músculo se va desgastando, va perdiendo masa, volumen, y empezamos a ver movimientos por debajo de la piel; se ve como si fueran gusanitos por debajo de la piel, y son frecuentes en ELA. Posteriormente, puede ir progresando a otra extremidad, a otra pierna, a otro brazo.”

Aunque hay casos en los que la ELA se presenta en etapas tempranas —como el del científico Stephen Hawking, diagnosticado en sus veintes—, la edad más común de diagnóstico es después de los 50 años.

• La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad poco frecuente, clasificada como rara y catastrófica. Se estima que en México hay alrededor de 6 mil personas diagnosticadas.